湘南乃風　ムコ多糖症候群

薬を認可するには　日本人の体に合うかどうかの調査が必要で
患者を持つ　親にしたら　病状が進行していく子供たちを　
見ているのは　本当に辛い事だと思います。
先進国７カ国の中で　日本だけ認可されていないようですよ。

ムコ多糖症　その言葉を覚えるだけでいい。
それだけで、きっと山は動く！
『湘南乃風』メンバー若旦那がライブ　会場で　叫んでる姿が放送されました。

ライブの直前「純恋歌」を ムコ多糖症の子供たちのためだけに歌っていました。

俺は、その子たちと一緒に闘いたいと思った・・
そう語る若旦那さんの意思や　テレビから発せられるエネルギーと
厚生省に早く　動いてもらいたい！と思ったし
こんな風に　歌でメッセージとして　伝えようとする湘南乃風にも
興味をそそられました。

ムコ多糖症とは・・・ 遺伝子の異常で　
体の中の老廃物が　体中に溜まっていく病気。

進行性の難病で骨の成長や内臓に症状が出てきます。
成人まで生きられず亡くなる事も多い病気で、
国内患者数わずか３００人。　

３００人しか居ない患者さん・・でも１人１人が　大切な命。
日本の厚生省の　治療薬の認可が待たれるところです。
『湘南乃風』や『ムコネット』の活動で　
少しずつ　広がりは見せてはいるものの　
たくさんの方の支援の輪が必要とされている現状だそうです。

■湘南乃風　ムコ多糖症候群　関連リンク

・命耀ける毎日II　〜ムコ多糖症輪番日記〜（ムコネットブログ）

・ムコ多糖症支援ネットワーク・耀くん基金
・オレンジレンジ」・RYOさんからのメッセージ
・ムコネット　公式
・湘南乃風　公式サイト

エイズ チャリティー CD発売 生まれ来る子供たちのために